Anni dopo un episodio di morbillo, la malattia ritorna con una delle sue più temibili e fatali complicanze: un finale di storia che poteva essere evitato.
Nei primi anni ‘90 vivevamo a Berlino, in Germania. Eravamo giovani e pieni di progetti per il futuro. Mia moglie Anke lavorava come infermiera e io avevo appena iniziato la mia carriera professionale come ingegnere.
Siamo diventati una piccola famiglia quando è nato Julian, il nostro figlio più grande, nella primavera del 1992. Abbiamo costruito il nostro nido, avevamo buoni amici e vicini, e semplicemente ci godevamo la nostra vita da giovane famiglia. Eravamo molto grati e riconoscenti, come molto probabilmente la gran parte dei genitori. Due anni dopo, durante l’estate del 1994, ha visto la luce il nostro secondo figlio, Maximilian, e ciò ha reso la gioia della nostra famiglia completa. Allora, non avevamo la minima idea di quanto le nostre vite sarebbero cambiate drammaticamente alcuni anni più tardi.
Max si è rivelato essere una benedizione e una sfida allo stesso tempo: era così pieno di energia e di vita che a volte era difficile tenerlo sotto controllo. Ma era molto affascinante, anche come bambino. Ha conquistato il cuore delle persone intorno a lui in pochissimo tempo.
Quando si ammalò nell'inverno del ‘94/’95, eravamo un po' preoccupati a causa della sua giovane età. Dopo tutto aveva solo sei mesi quando il morbillo lo colpì pesantemente. Era troppo presto per fare la vaccinazione, ma non troppo presto per acquisire l'infezione . Ha trascorso alcuni giorni con la febbre alta, mentre il suo pediatra temeva che avrebbe sviluppato qualche complicazione. Ed è successo: i suoi polmoni sono stati colpiti, ha sviluppato tosse secca e talvolta aveva anche difficoltà a respirare. Eravamo preoccupati, ma non avevamo le idee chiare e nessuno ci aveva mai detto nulla in merito alle complicanze potenzialmente fatali del morbillo .
Dopo poche settimane tutto finì. Max recuperò e, con l’arrivo della primavera, tornò il ragazzo vivace e pieno di energia che era prima. Non potevamo sapere che sarebbe rimasto con noi solo per altri dieci anni. Quando Max stava frequentando la terza elementare, la sua performance in matematica improvvisamente ebbe un calo. Inizialmente abbiamo pensato che potesse avere a che fare con la sua vivacità e la sua difficoltà a concentrarsi. Ma poi ha iniziato a mostrare comportamenti strani - solo per brevi momenti, ma sempre più di frequente. Non abbiamo compreso che questi erano i primi segni...
Nell’ottobre 2004 si verificò la prima crisi epilettica . Da un secondo all'altro, Max poteva smettere di fare qualsiasi cosa: si sedeva con lo sguardo fisso. Solo per pochi secondi o, talvolta, un minuto. Quando la crisi finiva, non riusciva a ricordare nulla. Abbiamo imparato che questo tipo di attacco si chiama 'assenza'.
I medici ci hanno detto che a volte i bambini sviluppano questo tipo di epilessia quando stanno per entrare nella pubertà. Così abbiamo pensato che forse sarebbe stata una situazione temporanea e, alla fine, si sarebbe risolta. Ma c'era un brutto segno: l’Eeg di Max poco dopo la sua prima crisi era del tutto anormale. C'erano curve che non avrebbero dovuto esserci. I medici hanno cercato di controllare le crisi epilettiche con un mix speciale di anticonvulsivanti. E in realtà questo lo ha aiutato - per un paio di settimane.
Tra il dicembre del 2004 e il febbraio del 2005, il nostro amato figlio sembrava essere tornato in salute. Pensavamo che finalmente fosse tutto sotto controllo e che le crisi fossero finalmente andate via. Non ci eravamo preoccupati se non andava più a scuola, perché non riusciva a tenere il passo con le lezioni. Abbiamo ignorato il fatto che non riusciva a ricordare cose accadute appena poche ore prima. Abbiamo ignorato il fatto che il suo comportamento era diventato più… non volevamo renderci conto di cosa stava accadendo. Le crisi sono tornate a marzo. Pesanti, frequenti e diverse. I medici ci hanno mandato in uno dei migliori centri per l'epilessia in Germania a Kehl-Kork. Sono stati necessari solo pochi esami per confermare i peggiori sospetti: è stata diagnosticata la Pess, Panencefalite subacuta sclerosante, una complicanza tardiva di un morbillo sviluppato in età precoce. Rara, ma fatale - in ogni caso, senza eccezioni.
È stata molto dura per noi realizzare che stavano parlando del nostro brillante, felice e allegro bambino di dieci anni. Eravamo storditi, disperati, non capivamo che i medici ci stavano dicendo che avremmo perso il nostro bambino - non importava come, era solo una questione di tempo. Abbiamo lottato duramente per molto tempo. Abbiamo trascorso notti alla ricerca di aiuto su internet, per una qualche trattamento che ci avrebbe salvato dal precipitare verso una fine inevitabile. Abbiamo stabilito contatti con ricercatori in India, Turchia e Stati Uniti. Abbiamo importato medicine omeopatiche dall'India, gli abbiamo somministrato l’interferon ß, vitamine, olio di pesce, minerali - tutte le cose migliori. Ma il destino a volte è implacabile: nel mese di aprile del 2006 il nostro bambino ci ha detto addio per sempre. Uno sviluppo inaspettato di infiammazione cerebrale lo ha ridotto allo stato vegetativo. Entro poche ore ha perso tutto quello che aveva imparato nel corso della sua giovane vita. Le sue ultime parole furono: "Io non so chi siete".
Questo ci perseguiterà per il resto della nostra vita .
Gli anni successivi sono stati caratterizzati da disperazione, incredulità, false speranze e molte illusioni, da rabbia e da un lento processo di consapevolezza che non sarebbe mai potuto tornare indietro. Ma soprattutto, c'è stata e c’è tuttora l'eterna lotta quotidiana per sopravvivere in qualche modo come una famiglia. Dopotutto, il fratello di Max, Julian, aveva compiuto da poco i dodici anni quando la nostra famiglia fu colpita da questa tragedia. Almeno lui non merita di trascorrere la sua adolescenza in un ambiente che gli dia il più possibile normalità?
Oggi - all'età di 18 anni - Maximilian è ancora con noi. La sua condizione è lentamente, ma costantemente peggiorata nel corso degli anni. Non può più sedersi o tenere dritta la testa. Dopo tutti gli anni in cui poteva almeno essere alimentato come un bambino, la sua capacità di masticazione e deglutizione ultimamente sono regredite in modo significativo. La sua capacità di regolazione della temperatura corporea è instabile, ha molte crisi imprevedibili, a volte forti, a volte appena percettibili. Lo alimentiamo attraverso un tubo nello stomaco e lo portiamo in giro sulla sedia a rotelle. Il suo livello di reazione all’ambiente varia da poco a niente. Quando è davvero in una giornata buona, ride alla mamma o al papà, o al fratello, o alla sua infermiera, quando lo accarezzano e parlano con lui.
Max morirà.
Nessuno sa né quando né come, ma è inevitabile. E non abbiamo idea, se e come sopravvivremo, in quanto famiglia, alla sua morte... Ma quello che ci fa impazzire è il fatto che tutto questo avrebbe potuto essere evitato se la vaccinazione obbligatoria avesse protetto più bambini dall’infezione da morbillo e da altre malattie pericolose dell’infanzia. Il virus del morbillo è estremamente pericoloso. Migliaia di bambini in tutto il mondo soffrono di complicanze acute, come problemi cardiaci, sordità, infezioni oculari, meningite, epatite, bronchite, sindrome di Krupp e naturalmente quelli rari come le infezioni del nervo ottico o Pess. Altre malattie gravi come il vaiolo, la peste, o la poliomielite sono state quasi eliminate sul pianeta, perché una migliore igiene e la protezione fornita dalla vaccinazione hanno ridotto con successo queste infezioni.
Allora perché non impariamo? Non è una vergogna per un paese sviluppato come la Germania che il morbillo sia ancora un problema?
Quando si parla di vaccinazione, i genitori non sono responsabili solo per i propri figli - la loro decisione pro o contro la vaccinazione può avere un impatto significativo anche sugli altri! Ci sono casi comprovati di bambini che sono stati infettati dal morbillo mentre erano seduti nella sala d'attesa di un pediatra. Non è cinico questo fatto? Uno di questi bambini è morto un anno fa, affetto da Pess.
Guardare indietro e immaginare come la vita sarebbe potuta essere, è devastante. Max non si meritava quello che gli è successo. È ancora più insopportabile accettare il fatto che, in circostanze diverse o se fossimo vissuti in un altro Paese in quel tempo, il nostro bambino sarebbe molto probabilmente ancora in buona salute. Noi lo abbiamo perso per sempre e questo ci ha spezzato i cuori. Solo nella nostra memoria lo vediamo ancora e ci fa sorridere. A volte il suo pensiero ci soffoca. Non sappiamo per quanto tempo Max starà ancora con noi, ma ci prenderemo cura di lui fino alla fine.
[Aggiornamento: Con rammarico comunichiamo che Max è deceduto il 10 febbraio 2014.
Leggi l'aggiornamento su aktion-max.de - News on Max Feb 12, 2014]
Ruediger Schoenbohm (48 anni), sposato con Anke (48), è padre di due bambini, Julian (20) and Maximilian (18). Nel 2007, due anni dopo la diagnosi di Panencefalite subacuta sclerosante (Pess) al figlio più giovane Maximilian, l’ingegnere elettronico ha fondato insieme a sua moglie ed alcuni amici l’associazione “aktion-max e.V.”. Offre informazioni sulla Pess e sul suo trattamento e aiuta a stabilire contatti con esperti, medici e famiglie colpite nel mondo. Inoltre, “aktion-max” offre aiuto mettendo in comunicazione le famiglie colpite dalla Pess. La webpage dell’associazione www.aktion-max.de contiene aggiornamenti regolari sulla situazione di Maximilian e link a siti internet. Durante i sei anni passati “aktion-max” ha sviluppato o supportato molte iniziative pubbliche volte all’educazione della popolazione sui danni del morbillo, sulle potenziali complicanze come la Pess e sui rischi della mancata vaccinazione dell’infanzia. La famiglia e l’associazione hanno base nell’area di Stuttgart, in Germania.