Etica e trasparenza


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Per parlare di trasparenza nella pratica vaccinale, introduciamo prima di tutto il principio etico della credibilità

1. Il principio etico della credibilità

Per parlare di trasparenza nella pratica vaccinale, introduciamo prima di tutto il principio etico della credibilità 1.

Si può parlare di credibilità (o “fiducia” 2) quando, all’interno di una relazione tra istituzione e popolazione, l’istituzione si mostra responsabile3. È importante ribadirlo, in quanto dalla credibilità dipende in gran parte l’efficacia degli interventi di Sanità pubblica; e, tra gli aspetti che contribuiscono a formare la credibilità, c’è appunto la trasparenza.

Per “costruire la credibilità” bisogna sempre partire dall’ascolto della popolazione. Soprattutto in un clima di sfiducia, la credibilità istituzionale può dipendere fino al 50% dalla capacità di empatia 4. Mentre si è ormai abituati a lanciare messaggi alla popolazione, andrebbe invece maggiormente promossa la sua partecipazione, coinvolgendola nelle questioni di salute e sollecitandola a mandare a sua volta messaggi di ritorno. Infatti, sono questi messaggi che permettono di sviluppare e indirizzare la politica di trasparenza. In altre parole, il problema etico della trasparenza, alla radice, si rivela essere un problema di comunicazione.

2. Una comunicazione trasparente

Quali criteri hanno orientato il progetto VaccinarSì? La comunicazione, è utile ricordarlo, è un processo basato su tre elementi: 1) un messaggio; 2) un mezzo di trasmissione del messaggio; 3) una relazione tra chi produce il messaggio e chi lo riceve. Di conseguenza, anche in tale ambito, affinché la comunicazione istituzionale fosse credibile, ovvero etica, è stato necessario che la trasparenza la caratterizzasse in ogni fase ed elemento.

2.1 I contenuti del messaggio

Se ad esempio consideriamo i contenuti 5, una comunicazione trasparente sulle vaccinazioni comprenderà almeno:

  • aspetti tecnici: caratteristiche e meccanismo d’azione dei vaccini;
  • aspetti programmatici: criteri che hanno guidato la stesura del calendario vaccinale;
  • aspetti clinico-epidemiologici: rischi e benefici della vaccinazione; sicurezza ed efficacia; gravità e frequenza della malattia che si vuole prevenire.

I contenuti, per essere trasparenti, devono inoltre essere veritieri: si tratta cioè di riportare dati oggettivi, prodotti con un metodo valido dal punto di vista scientifico. Un altro criterio di cui tenere conto è l’onestà nel chiarire il limite delle proprie conoscenze, fornendo senza omissioni le informazioni che si possiedono.

Infine, è necessario che i contenuti rispondano ai dubbi dei genitori, che raggruppiamo in quattro aree (sicurezza, naturalità, aspetti sociali e teoria di cospirazione) 6:

È interessante notare come tali dubbi siano proprio quelli che i movimenti anti vaccinazioni usano come argomenti per giustificare la propria opposizione. Ne emerge, quindi, un ulteriore imperativo etico, in quanto solo contenuti corretti possono bilanciare una propaganda troppo spesso aneddotica e non scientifica.

2.2 Il mezzo di trasmissione

Riguardo ai mezzi, estrema attenzione va rivolta all’uso del linguaggio. Perché una comunicazione sia trasparente, è necessario che sia prima di tutto “capita”. Di conseguenza, agli operatori sanitari viene chiesto di adoperare adeguate tecniche di comunicazione 7, in modo che contenuti corretti siano trasmessi in un linguaggio chiaro e comprensibile (specie quando si tratta di riportare statistiche o concetti non di uso comune).

Un aiuto può venire dalle metodologie proprie della comunicazione del rischio: anche se il vaccino non è una minaccia per la salute, in realtà la mancata adesione ci suggerisce che parte della popolazione lo avverte come tale; è quindi proprio la diversa percezione del rischio8, grazie al suo condizionamento emotivo, che influenza le scelte personali riguardo ai vaccini.

2.3 La relazione comunicativa

Perché la comunicazione sia efficace deve avere l’obiettivo di favorire l’ autonomia decisionale, affinché l’adesione alle vaccinazioni sia volontaria e consapevole. La strada maestra in questo percorso è stata tracciata dalla Regione del Veneto, che ha sospeso l’obbligo vaccinale a partire dalla coorte dei nati nel 2008, puntando ad una scelta consapevole dei genitori residenti nel suo territorio.

3. Finanziamenti e Risorse Umane

Riteniamo doveroso e necessario, a differenza di quanto avviene normalmente per i vari siti web, dichiarare le fonti di sostentamento e le risorse umane a disposizione del progetto VaccinarSì. Si tratta di una operazione di trasparenza di chi non ha nulla da nascondere e nessun interesse se non quello scientifico e della salute della popolazione.

Con la Società Italiana di Igiene, Medicina Preventiva e Sanità Pubblica (SITI), sostiene l'iniziativa, con un contributo non condizionato, Farmindustria.

Il sito si avvale della collaborazione di Professori Universitari, Ricercatori, Operatori di Sanità Pubblica, membri della società civile. La collaborazione è a titolo gratuito. Tutti i nomi dei collaboratori sono riportati nel sito ( Riferimenti) e possono essere contattati tramite posta elettronica.

L’Agenzia di comunicazione di riferimento è Parte Srl di Padova, appartenente al gruppo Medianteam.

4. Internet e il progetto “VaccinarSì”

Dopo aver suggerito in che modo si possono rendere “trasparenti” gli elementi della comunicazione istituzionale, anche in ambito vaccinale, consideriamo ora una loro concreta modalità di applicazione. Quando, nel 1994, divenne Miss America una ragazza affetta da sordità, in un’intervista il danno all’udito venne imputato al vaccino DTP, somministrato a 18 mesi di vita. La notizia uscì sul New York Times del 18 settembre. Solo il 26 dello stesso mese il giornale pubblicò la smentita: la sordità era dovuta a un esito di meningite. Quanti avranno letto la rettifica, e quanto la prima notizia avrà inciso sull’immaginario collettivo?

L’esempio riportato suggerisce quanto una comunicazione scorretta incida sulla promozione della pratica vaccinale e quanto l’impatto dei media sia enorme e imprescindibile. Oggi, però, la circolazione di notizie non dipende più solo dai mezzi di stampa: siti internet e social media registrano un accesso massivo, e gli utenti prendono posizione, anche in merito alle vaccinazioni, basandosi su opinioni o statistiche raccolte dalla rete. Ad un’analisi più attenta, tuttavia, tali informazioni si rivelano spesso imprecise o prive di fondamento. Uno dei principi che governano internet è infatti la libertà di diffondere un contenuto, rendendo però difficile verificarne l’origine e l’attendibilità; infine, non sempre gli utenti hanno, legittimamente, le conoscenze tecniche o scientifiche per valutare o confrontare i contenuti tra loro.

Alcune dimensioni del fenomeno: circa l’80% degli utenti accedono alla rete per informarsi su questioni relative alla salute. Di questi, un quinto cerca dati sui vaccini, e il 70% dichiara poi di esserne rimasto influenzato 10: un punto interessante, considerato che su internet sono soprattutto diffusi messaggi contro le vaccinazioni. A tal proposito, si è osservato come basti vedere un sito anti vaccinazioni per appena 5-10 minuti per aumentare la percezione dei rischi legati all’uso dei vaccini e diminuire quella da mancato utilizzo11.

In tale contesto si colloca il progetto VaccinarSì, promosso dalla SItI. Il progetto nasce con l’obiettivo di contrastare, nella rete stessa, la disinformazione diffusa al suo interno e, al tempo stesso, mostrare la validità delle vaccinazioni. Concretamente12, tramite il nostro portale internet (http://www.vaccinarsi.org/) vorremmo offrire dati scientifici elaborati in modo chiaro e semplice, e accompagnati da fonti verificabili.

Il portale è destinato principalmente ai genitori e alla popolazione in generale, ma vuole fornire un supporto anche agli operatori sanitari coinvolti nella pratica vaccinale. Si tratta cioè di creare un valido punto di riferimento per quanti intendono informarsi sui vaccini, che aiuti a maturare una conoscenza di base critica e autonoma, garantendo anche strumenti utili per la pratica quotidiana.

Nell’elaborare i contenuti, la trasparenza, così come descritta nei paragrafi precedenti, viene appunto applicata come criterio etico di riferimento. La strategia di base mette insieme le competenze e le conoscenze di operatori sanitari (igienisti, pediatri, ricercatori, ecc.) e di un’agenzia di comunicazione: i primi sono chiamati a produrre dati scientifici veritieri, completi e aggiornati (contenuti); la seconda, le modalità più adatte a renderli di immediato accesso (mezzi). In questo modo, si cerca di stabilire con l’utente una relazione persuasiva, responsabile e credibile.

I contenuti rispondono ai principali interrogativi, presentando tanto i vaccini quanto le malattie da essi prevenute, senza tralasciare le conseguenze avverse di entrambi. Si tiene inoltre conto delle principali accuse rivolte alle vaccinazioni e dei falsi miti che le accompagnano, con particolare attenzione alla connessa percezione del rischio.

Il livello di approfondimento varia dall’esposizione sintetica e schematica (competenze di base, per tutti gli utenti), al rimando diretto alla letteratura scientifica cui si fa riferimento (competenze specifiche); la verificabilità delle fonti da parte degli utenti è un elemento di trasparenza a cui si vuol dare particolare rilevanza, sia come esigenza etica in sé, sia perché spesso tralasciato dai movimenti anti vaccinazioni. L’uso di supporti visuali (grafici e immagini), inoltre, facilita la comprensione di informazioni testuali o numeriche.

Concludendo, la trasparenza è tra gli elementi determinanti su cui si fonda il principio etico della credibilità. Nella pratica, si traduce in una specifica qualità della comunicazione. È per promuovere la trasparenza nell’informazione sui vaccini che è nato il progetto VaccinarSì, un tentativo di realizzare un dialogo eticamente fondato su temi di Sanità pubblica, che promuova al tempo stesso la credibilità istituzionale e la salute della popolazione.